"Sama, aga erinev": lapsed oma haiguste taga

Ceridwen Hughes on Isaaci ema, 8-aastane poiss, kellel diagnoositi Moebiuse sündroom - äärmiselt haruldane haigus, mis põhjustab näo halvatust. Lisaks emaks olemisele on ta ka fotograaf ja tundis vajadust ühendada oma kaks kirge - fotograafia ja emadus - ilusas projektis nimega "Sama, aga erinev" millesse ta kavatseb näidata lastele nende haiguste tagamaid.

Neid mõjutavad haigused, mis muudavad nende väljanägemise erinevaks, kuid see ei tähenda, et nad oleksid lapsed, värsked, süütud ja rõõmsameelsed nagu vanuses lapsed. Ja seda tahate esile tõsta, et hoolimata sellest, et nad on erinevad, on nad samasugused nagu iga teine ​​laps.

Haigus Iisak See paneb teid naerma, silmi liigutama ja rääkima tulema. See ei mõjuta teda kognitiivselt, kuid mõjutab tema välimust ja käitumisviisi, nii et mõnikord vaatavad inimesed teda imelikult.

Sellega fotoseeria erinevate haigustega lastest (Ta on pildistanud umbes 20 last) kavatseb puudebarjääri ületada ja seda ei tohiks pidada "ohuks". Ta usub, et portreede kaudu tunnevad inimesed rohkem huvi inimeste kui nende haiguste vastu.

Iwanil on Draveti sündroom, tuntud ka kui raske müoklooniline lapsepõlve epilepsia või polümorfne epilepsia, mis on laastav lapseea entsefalopaatia.

Iwan Ta on õnnelik laps ja armastab oma peret, armastab mõistatusi ja süüa teha. Talle meeldib ka ujumine ja kuigi ta soovib, et saaks iga päev rannas käia, meeldib talle ka kodus oma iPadi abil mängida.

Natalja Patau sündroom, geneetiline seisund, mida nimetatakse ka trisoomiaks par 13-s, trisoomia D või Bartholin-Patau sündroom, on geneetiline haigus, mis tuleneb täiendava 13. kromosoomi olemasolust.

Ta on väga õnnelik tüdruk, armastab tantsida ja muusika on tema maailm. Ta naudib oma õega hetkede jagamist.

Matteus Ta sündis 26 rasedusnädalaga, on Elini kaksik ja põeb Crouzoni sündroomi, geneetilist häiret, mis mõjutab kolju kasvu.

Ta on äärmiselt rõõmsameelne, energiline poiss ja ennekõike armastab ta jalgpalli. Tema unistus on mängida ühel päeval Real Madridis või Manchester Unitedis.

Mahud Ta sündis Spina bifida - geneetilise väärarenguga, mis mõjutab ühte kahest tuhandest beebist. Selle haigusega lapsi pole palju, kuna 9-l naisel kümnest, kelle beebid diagnoositakse raseduse ajal spina bifida-ga, katkestatakse rasedus.

Ta on neljast vennast noorim, tal on hea huumorimeel ja ta armastab koos oma vanema vennaga Fifat mängida. Ta on Manchester Unitedi fänn, armastab ratsutada, ratastooliga ragbi mängida, emaga süüa teha, õppis lihtsalt ilma abita ujuma.

Isobel ja Abigail nad on kaks identset kolmeaastast kaksikut, kellel on Downi sündroom - geneetiline haigus, mis on põhjustatud 21. kromosoomi lisakoopia olemasolust, mis, ehkki sagedamini esinev, ilmneb identsetes kaksikutes igal ühel 2 000 000 juhtumist.

Koos on nad dünamiidid. Nad on täis rõõmu ja positivismi. Ehkki neil on väga erinevad isiksused, armastavad nad koos aega veeta.

Video: Tom Holland, Zendaya & Jacob Batalon Answer the Web's Most Searched Questions. WIRED (Mai 2024).