Arutlus puudega sündinud laste motiivide või viitamisviiside üle on suurepärane: „puudega“, „erinev“, „eriomadustega“, „erinevate võimetega“ lapsed, „erilised“ lapsed, lapsed „ puudega ”,“ puudega ”,“ puudulik ”,“ vähenenud ”. Fakt on see, et kes on kaasasündinud haigusega sündinud laste vanemad, teame, kui raske on seda oletada puudega lapse sünd ja me tunneme südames oma pereelu vastuvõtmise ja ümberkorraldamise protsessi.
Enne uudist, et meie laps on invaliidsushaiguse kandja, oleme sellest sügavalt mõjutatud. Alates sündimisest kogeme segaseid aistinguid, seda mitte ainult diagnoosi tõttu, vaid ka intensiivsete tunnete tõttu beebi ja enda vastu. See on loogiline: kujutame ette ja ootame väikest inimest raseduse ajal ning kohtame teist, erinevat sellest, kellest me üheksa kuud fantaseerisime. Algab duell, mille väljatöötamine on keeruline, kuna see tähendab, et eraldame sellest ideaalsest pojast puudega lapse reaalsusele lähenemiseks. See on pikk, kuid vajalik protsess - lapse "aktsepteerimine".
Esialgsele šoki ja ahastuse seisundile järgneb viha või kurbus. Mäletan, kui mu mehel diagnoositi pärast meie noorima tütre Ruthi sündi: Leberi kaasasündinud amauroos. "Võimatu", Me arvame,"Arstid on eksinud; meie tütar ei saa pime olla" See on kõige raskem aeg läbi elada: eitamise aeg. Emade jaoks on see kahekordselt töömahukas: me pole veel sünnitusest toibunud, algab meie sünnitusaeg ja kogume juba jõudu ületamiseks. Lõpuks leiame tasakaalu ja oleme üle ujutatud pärast enesekindlust oma ema võimetes hoolitseda ja armastada oma last sellisena, nagu ta on. Olukord korraldatakse ümber, kohandatakse ja perekond kavandab oma elu uue olendi vajadustest lähtuvalt.
Oluline on pärast valu ületamist rekonstrueerida uued fantaasiad ja oodata sellelt beebilt lugematuid vaevatasusid, mida ei oodatud. Lõppude lõpuks on see küsimus:soovime jätta oma lastele kaks kestvat pärandit: ühe, juured; muud tiivad”.
Kas soovite jagada oma kogemust meiega?
