Eelmine nädal Lorenzo Odone suri 30 aasta pärast, patsient, kes tegi kuulsa ja emotsionaalse filmi kaudu üldsusele teatavaks "adenoleukodüstroofia" (ADL) tuntud geneetilise häire tagajärjed "Elu õliPeaosades Nick Nolte, Susan Sarandon ja Zack O'Malley Greenburg.
Kas see on kurb uudis? Noh, see sõltub sellest, kuidas te seda vaatate, sest 6-aastaselt ennustasid arstid ainult veel 2 eluaastat ja on üle elanud veel 22!, See tähendab terve elu.
Siin on juba kajastatud vähemuste haigusi, mis ei põhjusta mitte ainult peredes valu, vaid on ka sotsiaalselt valesti mõistetud ega põhjusta farmaatsialaborite ärihuvi. Need lapsed kannatavad kaks korda.
ADL vähendab patsiendi a-ni pool-vegetatiivne olek vere rasvade ülemäärase sisalduse tõttu, halvendades keskpikas perspektiivis teie närvisidemeid. Vaatamata halbadele meditsiinilistele tulemustele algatasid Lorenzo vanemad Augusto ja Michaela omal käel isikliku uurimise, mis kulmineerus spetsiaalse dieedi avastamisega, mis pikendas nende poja elu kuni kolmekümneni. Dieedi oluline element oli rahva seas tuntud kui "Lorenzo õli"ja kuigi teadusringkonnad teda ei usaldanud, näitas hiljuti tehtud uuring, et selle eesmärk on ära hoida haiguse algust nendel patsientidel, kes on vastuvõtlikud sellele, et seda päritavad ema geenid.
Ükskõik, mis Lorenzo elu ka pikendas ja parandas, on selge, et diagnoosimist ei tohiks segi ajada prognoosimisega ning et laste paranemisel / elukvaliteedil on määrav vanemate suhtumine.
Loodan, et Lorenzo lugu on ajendiks, eeskujuks ja lootuseks teistele sarnastes olukordades lastele.
