Täna õppisin ühe loo kohta, mis mind liigutas, ja tundsin vajadust seda levitada juhuks, kui keegi saab oma liivatera oma panuse anda. See on lugu 6-aastasest Zaragozast pärit poisist Carlosest, kellel diagnoositi veebruaris kohutav haigus, adrenoleukodüstroofia.
See on pärilik geneetiline haigus, harv haigus, mis mõjutab 1 juhtu 50 000-st sündimisest. Seda iseloomustab rasvhapete kuhjumine ajus ja neerupealistes, mis põhjustab nende tegevuse lõpetamise ja tõsised tagajärjed, näiteks nägemise, kuulmise, vaimse alaarengu, vähese liikuvuse ja järk-järgult koomasse surmani. üks või kaks aastat pärast diagnoosimist.
See võib juhtuda Carlos'iga, kui teda luuüdi siirdamiseks kiiresti ei opereerita.. Juulis tegid nad viimase vastukaja ja ütlesid talle, et 6-kuulisel perioodil, see tähendab 2–3 kuud pärast seda, hakkab haigus avaldama füüsilisi tagajärgi ja tegemata ei jää midagi.
Hispaanias ei taha ükski haigla selle opereerimisega riskida, nii et peate minema haiglasse Minnesotas (Ameerika Ühendriigid), mille hind on 700 000 eurot. Nagu see juhtuks kellegagi, ei saa pere sellist kulu endale võtta ja selle võimaldamiseks läheb kõigi solidaarsus.
Nende tragöödiate tundmaõppimisel ei saa me aidata tänada terveid laste saamise saatust ja palvetada, et nad alati oleksid. Enda kujutlemine nende vanemate nahas tekitab minus sügavat ahastust.
Nendel juhtudel on aeg raha. Seetõttu, kui soovite teha mingil viisil koostööd, et Carlos saaks võimalikult kiiresti läbi ravida, võite siseneda veebisse, kus ilmnevad mitmesugused selle tegemise viisid.
