Täna tähistatakse Ülemaailmne haruldaste haiguste päev tõsta poliitikute, tervishoiutöötajate ja üldsuse teadlikkust harva esinevatest patoloogiatest.
Üks 2000 lapsest on sündinud harvaesineva haigusega. Need on patoloogiad, mida vähese esinemissageduse ja teadmatuse tõttu on vähe uuritud ja seetõttu ravitud. Nende hulgas on mõned patoloogiad, millest me oleme ajaveebis rääkinud, näiteks kassi-miau sündroom, Angelmani sündroom ja muud, näiteks seljaaju atroofiad, lihasdüstroofiad ja luude düsplaasia.
Need on teadmata põhjuse ja raske diagnoosiga juhtumid. Tegelikult mööduvad esimeste sümptomite ilmnemisest kuni diagnoosimiseni umbes viis või enam aastat, mille jooksul perekonnad läbivad piinava meditsiinilise palverännaku.
Informatsiooni levitamine umbes seitsme tuhande harvaesineva haiguse kohta, mis mõjutavad Hispaanias kolme miljonit ja 30 miljonit inimest, on võtmetähtsusega nende all kannatavate inimeste elutingimuste parandamisel.
Seetõttu toimub täna, haruldaste haiguste maailmapäeva raames, kogu Hispaanias hüüdlausega "Me teame, mida me tahame: haruldased haigused, sotsiaalne ja terviseprioriteet" rohkem kui sada toimingut.
Alates imikutest ja enam panustame oma liivaterasse nii, et rohkem inimesi kuuleks haruldastest haigustest mõjutatud perede häält.
