Mõni päev tagasi selgitasime, et vanemad saavad lõpuks oma lapsi ICU-des saata nii kaua, kui nad tahavad, jäädes ööpäevaringselt lahti. Mõned haiglad tegid seda juba, kuid teistes olid väga piiravad ajakavad, mille tõttu sealsed lapsed veetsid suurema osa päevast üksi.
Üks neist haiglatest oli Valencia haigla La Fe, kus Estheri soeng, Hectori ema, on pidanud mõlema tahte vastaselt palju aega pojast eemal veeta. Ühel päeval hakkas Esther võitlema ja tema sõnad jõudsid lõpuks minister Ana Mato juurde, olles see, mis on saavutatud.
Nüüd, kus tema ja nii paljud vanemad on võidelnud, on saavutatud, tahtsime teda natuke selgitada küsitleda protsess, mis on elanud ja räägi meiega päevast päeva laste ICU-des. Soovitan teil otsida rahuliku hetke, mõni minut üksindust ja rahulikkust ning taskurätik, sest tema sõnad seda nõuavad.
Tere, Esther, esimesed õnnitlused saavutatu puhul. Kuidas te nüüd tunnete, et tundub, et kõik lõpuks muutub?
Ma ei tea, kas te hakkate mind uskuma, kuid pärast peaaegu 3 aastat millegi nii ebaõiglase muutmist, on esimesed päevad pärast seaduse vastuvõtmist olnud väga rasked päevad, kõik halvad asjad, mis meil meelde on tulnud elanud, magamata ööd, nutt, uste sulgemine, kannatused, kättemaksud ... Siis sain vähehaaval aru, mille oleme saavutanud - ajaloo kirjutatud lehe, minu eesmärgi, et ükski laps ei pea kunagi nutma rohkem kui oma haiguse pärast.
Kas te saaksite meile natuke rääkida Héctori loost?
Hector on 3-aastane poiss, kellel on haigus, mida nimetatakse munajuhade skleroosiks, ta on tõsiselt haigestunud ja on oma lühikese elu jooksul juba operatsioonitoast läbi käinud kuni 16 korda, talle anti eluaasta ja me oleme juba 2 laenanud, nagu ma ütlen, ja Oleme lahkunud. Imelaps nagu tema arstid teda kutsuvad. Meister, väike suurepärane inimene. See, et ta ei kaota kunagi oma naeratust ja soovi elada, on näide elust, minu uhkus, minu väike südameosa, see on Hector.
Mida sa tundsid, kui nägid, et sa ei saa temaga koos olla? Kas see tundus normaalne?
Olles suletud ukse taga, teades, et teie väike nutab meeleheites, et ta kardab, et ta ei taha üksi olla, et ta vajab teid ja et nad eraldavad meid vaid mõni meeter ja mis takistavad meil koos olla ... tal oli vaja lihtsalt kätt raputada, teda rahustada. ... See on kõige raskem asi, mida ma kunagi elanud olen, rohkem kui tema elu või surmaoperatsioonid. Väike poiss, kes pole milleski süüdi, kellel juba on piisavalt oma julma haigust, kes pole andnud talle võimalust normaalseks eluks. Neil polnud halastust ega inimlikkust, nad murdsid mu südame ja hinge ... Meditsiiniline abi ja see, et isa või ema raputavad meie lapsega kätt, kui ta meid kõige rohkem vajab, pole me omavahel kokkusobimatud. Armastus ravib, ma olen seda näidanud.
Mida ütlesid teiste tunnistatud laste vanemad? Kas saite jagada samu muresid?
Laste lasteaedniku ooteruumis viibimine on midagi sellist see muudab teie elu igaveseks. Mured, vanemad, sama ja muidugi üksmeel selles, et nad tahavad kogu aeg koos olla. Sellepärast oli haiglas viimaseks vabanduseks, et me ei lasknud meil lastega 24 tundi veeta, et tema oli ainus inimene, kellele ühe aasta jooksul tundus ajakava vale, mis tundus kõigile teistele peredele hästi ja Nii et ma ei olnud protsent, olin nii vihane, et ütlesin: "Ma võitlen lõpuni, ükskõik mis see ka pole, lähen vajadusel inimõiguste kohtusse, kuid ma ei peatu kunagi."
Teekonna alguses ristusid teie sõnad minu omadega. Mäletan, et selgitasin teile, et teie pojal oli õigus teiega koos olla ja et teie võitluse hea algus oleks minna Síndic de Greuges'i, kas te saaksite meile rääkida kogu protsessist?
Pargis sõber rääkis mulle teist ja et te kaitsesite seda õigust ning ma hakkasin teile kirjutama, ei unusta ma kunagi teie nõuandeid ja seda, kuidas te oma tee näitasite, mäletan ka, et te nägite seda raskena, hahaha. Kuid meil on see õnnestunud ja teie olete selles osa, Armando. Paljud inimesed on selle saavutanud. On tõsi, et olen oma näo üles pannud, kuid me oleme väike suurepärane meeskond paljudest inimestest, kellega olen teel kokku puutunud ja kes on selle võitlusega liitunud.
Käisin Sindic de Greuges'is ja tõde on see, et algusest peale pöördusid nad minu kaebuses sajaprotsendilise poole. Nad ei saanud aru, miks me ei saanud nende juures olla. Ma tean, et olete palju võidelnud, ma tean, nii et ma ei saa kunagi teid tänada kõige eest, mida te tegite.
Kogusin allkirju, tõde, et Héctori taga on suur küberpere, kes ei lakanud mulle kunagi oma tingimusteta tuge näitamast, ka teiste halbade laste vanemad, kes olid alati minu kõrval.
Ma kirjutasin üles kuningannale, tervishoiuministrileNad kutsusid mind isegi ministeeriumist ja ma kohtusin nendega seal kontoris, mina üksi, Hectori ema, kirjutades teksti, milles me lahendasime kõik takistused, mille kohta nad ütlesid ei, et me oleme vanemad koos lastega ICU-s, minu jaoks absurdsed vabandused ja mitte midagi ... üritasime vähemalt ajakava pikendada ja ei midagi, haigla ei andnud ikka veel kätt väänata.
Kuid ma märkasin kõigi inimeste tuge ja ka valu, kui tundsin, et nad ei saa teha midagi enamat kui nad teevad, sest täpselt minu haigla ICU keeldus ja see andis mulle rohkem jõudu.
Ütleme teile, et see ei ole kriitika minu poja haigla suhtes, mille üle ma olen uhke, tema arstide, õdede ja abiteenistujate ning usu meditsiinilise alajuhatamise üle. Kui maailmas on inimlik kvaliteet, on see ka ustav järeldus Ma ütlen seda südamest.
Samuti tahan kasutada kõiki, ja kõik teavad, et ALCE (Valencia kogukonna epilepsia assotsiatsioon) on mind selles lahingus saatnud, alati varjus, kuid valvates alati mind, eriti ASPANION (lastega vanemate liit) Vähk). Oma meeleheites, kui ma juba arvasin, et enam ei saa, et see on Taavet Goliati vastu, tuli mul mõte küsida kõigilt haigete laste ühendustelt, mis mulle pähe tulid. Kahjuks oleme ICU-s ikka ja jälle need, ja ühel päeval sain neilt väärtusliku kirja, milles nad liitusid minu võitlusega, nemad tegid uuringu 25 UCISi riiklikul tasandil provintsides, kus neil olid delegatsioonid, ja saatsid selle koos minu meeleheitliku kirjaga kõigile Hispaania tervishoiunõukogudele.
See kiri saabus Madridi ja Keegi saatis selle ministrile Ana Matole. Lõpuks võttis keegi nõrkade küljest aru, mõistis meid ja otsustas viimasel hetkel lapsepõlveplaani muuta ... ja noh, tulemusega, mida me juba teame.
Kui te oma võitlust jätkasite, siis kuidas oleks ICU lastega? Kuulsin teie kohta mõnda näidet lapselt, kes just jogurteid küsis, sest ta teadis, et kui ema söömise lõpetab, lahkub ema ...
Pärast esimest ICU-s viibimist kulus mul palju öid, et tagasi magama saada, ilma et neid karjeid kuuldaks. Jah, on tõsi, et koomas on lapsi, rahusti ... kuid kahjuks on palju teisi, kes on ärkvel. Kas sa tead, mis on sinna lahkuda ja hüüda: "Ema, ära lahku"?, "ÄRGE JÄTKE mind", "Palun, miks sa lahkud?"
Ma pidin endalt küsima: "Kas maailmas on jäänud inimlikkust? Kas on nii, et keegi ei astu küljele nendega, kes seda kõige rohkem vajavad?" Ma tean, et haiglatöötajatel on see raske, kuid kas nad pole arvanud, et laste rahulikuks tegemine on vähem stressi tekitav? Ilma köitmiseta? Ema või isa käest? See töötab kõigis avatud uste ICU-dega haiglates.
Kujutan ette, et rääkisite sellest mingil hetkel ICU spetsialistidega. Milliseid argumente nad kasutasid kaitstes, et lapsed veedavad suure osa päevast üksi?
Noh, te kõik vabandate, näiteks patsiendi privaatsus ... näete, kui viibite vaatlusruumis, kus saate veeta kuni 48 tundi, voodiga kinni kleebitud, pole mingit intiimsust ... mis asjad, mis siis, kui aeg vannitoast, peab olema, et peatuse ostmine on väga kallis ... ja kõige julgem vabandus, et oleks väga ebaõiglane lasta vanemaid sinna, kui on hüljatud lapsi, kes ei kavatse neid näha ... kes peavad valvama neid lapsi, keda keegi ei külasta. See oli väga ennekuulmatu iga kord, kui nad mulle oma tõeliste vabandustega vastasid ... See on olnud raske, väga raske.
Täname Estherit, kes on pühendanud meile aega ja rääkinud meile oma kogemustest ja võitlusest, ning täname teda ka selle eest, et ta pakkus meile üksikasjalikumat teavet protsessi ja oma poja Hectori kohta: ta on meile laenanud kirja, mille ta kirjutas ja mis jõudis Hispaania kõigisse tervishoiuosakondadesse ja lõpuks Ana Mato kätte, mida saate lugeda siit, ja on saatnud meile ka oma pojale Hektorile pühendatud kirja, mida ma ei saa sõnadega kokku võtta, kuna see ei vääri kokkuvõtmist, vaid algusest lõpuni lugemist. Seda saate lugeda siit.
