Kui meie lapsed on beebid, on mõnikord raske aru saada, millal neil on haiguse sümptomeid või tunnuseid, kuna nii väikesed pole ju tegelikult nii palju liigutusi, mida saaks teha, et võrrelda neid terve beebi normaalse arenguga.
Seetõttu otsustas üks Inglismaal asuv ema jagada oma videot 10-kuune laps, kes põeb infantiilset spasmi, omamoodi lapsepõlve epilepsia, et teisi vanemaid hoiatada ja samal ajal teadlikkust tõsta hiljuti avastatud haruldasest haigusest.
Mis on lääne sündroom?
Westi sündroom või infantiilse spasmi sündroom on tõsine ja haruldane lapseea epileptiline entsefalopaatia, mida iseloomustavad kolm elementi: epilepsia spasmid, psühhomotoorse arengu pidurdumine ja hipsarütmia, kuigi üks neist võib puududa.
See seisund esineb umbes 1 4000–6000 beebist ja domineerib meessugu. Westi sündroomiga lapsed avaldavad haigusseisundit tavaliselt vanuses 3–7 kuud, kuigi on olnud juhtumeid, kus see ilmub alles 2 aasta pärast. Ehkki selle ravis on tehtud edusamme, on olnud juhtumeid, kus seda ei tuvastata õigel ajal, eriti kui sümptomid on kerged, kuna krampe võib segi ajada luksumine, krambid või kõhuvalu.
Olivia juhtum
10-kuusel beebil Olivial diagnoositi eelmise aasta novembris harvaesinev laste spasmide haigus. "Olime arsti juures, sest Olivial oli küünte infektsioon. Arst oli võtnud tema temperatuuri ja kontrollinud teda seal viibimise ajal, õnnelikult ja naeratades, kui äkki ta tõstis mõlemad õlad õhku"ütles Olivia ema Jade Bamber.
Arst küsis Olivia vanematelt, kas see on normaalne, ja nad ütlesid, et see juhtus aeg-ajalt. "Vahetult pärast seda läksid lapse silmad tühjaks ja ta hakkas siniseks muutuma, siis helisesid alarmid ja töötajad jooksid talle hapnikku andma," lisas Jade.
Olivia, kellel teised arstid olid juba diagnoosinud "närvilise" beebi, oli 6 minutit teadvuseta ja jäi umbes 38 minutit vastuseta, mistõttu ta toimetati kohe haiglasse.
Tema ema märkas, et pärast seda episoodi oli tal välja kujunenud selline tikk, mille korral ta käsi tõsteti ikka ja jälle üles, nii et arstid palusid tal see registreerida, et näha, mida Jade mõtles.
Kui nad seda videot vaatasid nad teadsid kohe, et tegemist oli lapsikute spasmidega. Nad tegid Oliviale mitmeid aju skaneeringuid ja tal diagnoositi see haigus kohe ning talle määrati ravimeid.
Silmade keerutamine, näo kokkutõmbed ja spasmid kätes on mõned asjad, mis Oliviaga juhtuvad, kui talle neid episoode antakse. Iga kord, kui käsi üles tõstetakse või silmad tühjad, määratletakse see episoodina. Olivia saab neid 20 minutist kuni 30ni 3 minutiga.
"See seisund võib aju palju kahjustada, sellepärast On oluline, et imikud diagnoositaks nii kiiresti kui võimalik. Igal viiest selle haigusega lapsest võib olla normaalne elu, kuid teistel võivad lõppeda halvemad epilepsiahoogud või ajukahjustus. Olen otsustanud seda videot jagada, kuna paljud vanemad võivad olla tunnistajaks lapseea spasmidele ja ei teadnud seda. Tavalist võib segi ajada tagasijooksu või luksumisega ja isegi diagnoosida valesti mõne muu haigusega, kuna selle kohta pole palju teavet"lisab Olivia ema.
Juhtum Hispaanias: Hugo
Hispaanias on juhtum Hugo, lapsel, kellel diagnoositi lääne sündroom nelja kuu vanuselt. Esimene kord, kui tema vanemad märkasid midagi tavapärast, oli Hugo kolmekuune, Ühel päeval ärgates ulatas ta käsi ja tõstis käed ette. Nad ei pööranud talle suurt tähtsust, mõeldes, et see oli signaal, mida tuleb võtta tema süles, kuid järgmisel päeval tegi ta sama asja korduvalt, kui ema imetas.
Pärast mitut testi ja mõnda ravimit oli tal elektroencefalogramm ja see oli seal, kui tal diagnoositi Lääne sündroom. Pärast seda alustas Hugo füsioterapeutide ja stimulaatoritega basseinis aitab käsi ja jalgu koordineerida ning tasakaalu säilitada. 12 kuu vanusena ei suutnud ta veel istuda ega püsti tõusta, kuid tänu ravimeetoditele oli tema areng kiire ja hea, suutes 18-kuulise kõndimise ajal kõndida.
Vanematega 2012. aastal tehtud intervjuu kohaselt polnud kuue aasta jooksul tema edasiminek nii vilgas, ta teadis, kuidas vanemate abiga trepist ronida, omal moel joosta ja õppis hüppama. Ainus sõna, mida ta võis öelda, oli "ema" ja ta kasutas seda vaheldumisi oma isale helistamiseks, mis on ka üks suuremaid suhtlemisprobleemid Selle haiguse kohta
Ka Hugo söötmisprotsess pole olnud lihtne, kuna ta tahtis süüa ainult teatud asju ja need peaksid olema väga hakitud, mis muutis tema kasvukõvera negatiivseks. Vähehaaval hakkas ta proovima muid asju ja jõudis kuue aasta pärast kaaluda 21 kilo ja mõõta 112 sentimeetrit.
Hugo puhul tuleb ravimeid vahetada iga kuu või kahe kuu tagant, kuna tema keha harjub nendega ega reageeri, seega on lisaks ravimitele proovinud ka tema vanemad erinevad teraapiad ja stimulatsioonimeetodid lapsest peale ja nad on teda tema arengus palju teeninud, kuid tema lemmikud on basseiniteraapia ja muusikateraapia.
