Looge solidaarsusriiete rida, et katta tütre ravikulud lissencephalyga

Elu tegi Katiele järsu tagasilöögi, kui 20 nädalat rasedana öeldi, et tal on valesti olnud lapsega midagi valesti. Kuigi talle tehti ettepanek rasedus katkestada, otsustasid ta koos elukaaslasega edasi liikuda.

Harlow Jean sündis 2016. aasta oktoobris lissencephalyga - harvaesineva geneetilise häirega, mille korral beebi aju on sile ja ei teki voldid, mis mõjutab neuronite funktsiooni ja vaimset arengut. Ehkki haigusseisundit ei saa ravida ega pöörata, on abi ka ravimeetoditest, kuid need on väga kallid ja Katie ei saanud nendega hakkama, seega Ta otsustas luua tütre ravikulude katmiseks solidaarsusrõivaste rea.

Püüdes anda Harlow'le ja ta vääris arstiabi, hakkas Katie lisaraha teenimiseks Etsyl müüma T-särke. Äri kasvas ja sündis Hope for Harlow, väikelaste, laste ja emmete t-särkide, dressipluuside ja muude aksessuaaride e-pood.

Kuid see pole tavaline pood, vaid midagi enamat: See on solidaarsusprojekt. Tema sissetulekud ei ole mõeldud ainult Harlowi ravikulude katmiseks, vaid see on levinud teistesse puuetega lastesse kelle vanemad vajavad täiendavat rahalist tuge.

Hiljuti käivitas Katie a uus solidaarsusrõivaste rida mis koosneb särkide valmistamisest puuetega laste auks ja 50% sissetulekust nende peredele andmiseks.

Katie jaoks, kes tunnistab pärast Harlowi sündi, et ta on kannatanud tõsise sünnitusjärgse depressiooni käes, polnud tütre reaalsusega silmitsi seismine lihtne. Oma loo teatavaks tegemisega loodab ta inspireerida ja aidata teisi naisi, kes samuti sarnaseid situatsioone läbi elavad.

Mis on lissencephaly?

Nagu me eespool mainisime, tähendab lissencephaly sõna otseses mõttes "sile aju", milles selle organi normaalsed voldid pole moodustunud. Selle põhjustajaks võivad olla emakasisesed viirusnakkused või loote viirusnakkused raseduse esimesel trimestril, lapse aju halb verevarustus raseduse varases staadiumis või geneetiline häire.

Selle väärarenguga imikutel on tavaliselt a ebatavaline näoilme, neelamisraskused, edusammude puudumine ja tugev psühhomotoorse alaarengNeil võivad olla ka kõrvalekalded kätes, sõrmedes, varvastes, lihasspasmid ja krambid.

Ravi sõltub iga juhtumi raskusest ja aju väärarengute asukohast. Eeldatav eluiga varieerub sõltuvalt juhtumi raskusastmest. On lapsi, kellel võib olla peaaegu normaalne areng, samas kui paljud surevad enne 2-aastaseks saamist.