Carmen Rosa Galáni poja nimi on Victor ja ta on 15-aastane. Ta suudab vähem kui tunni ajaga sõita keerulistest Tähesõdade legodest ja jätab kõigile suu lahti, oma teadmistega autodest. Victoril on see elus siiski raskem kui tema klassikaaslastel. Tal on Aspergeri sündroom ja ema teatas, et selle põhjuseks on epilepsiaravim, mida ta raseduse ajal võttis (mida antakse ka bipolaarse häire või migreeniga inimestele).
Nüüd püüavad Carmen ja kaks teist temasugust vaprat emmet hoida seda juhtumast ühegi teise perega. Nad on loonud valihappehappe ohvrite ühingu AVISAV - ühendi, mis sisaldab ravimit, mis võis põhjustada nende lastele probleeme, mida Hispaanias turustatakse Depakine'i ja selle derivaatide nime all. Nagu me mõni päev tagasi ütlesime, võib raseduse ajal tarvitatav Depakine põhjustada lootele tõsiseid probleeme, väärarengutest vaimse alaarengu või autismini. Carmen räägib meile oma loo esimesena, et väärinformatsiooni tõttu ei juhtuks rohkem juhtumeid nagu Victor.
Millal hakkasite mõistma, et teie pojaga on midagi valesti?
Peaaegu pärast tema sündi. Ema instinkt ei nurise. Lapsena oli mul raske teda naeratama panna, ma ei heitnud teda kätte saamiseks, ma ei nutnud näljas olles. Siis, kui olin kolmeaastane, osutasin ta lasteaiale. Nad ütlesid mulle juba, et mu poeg on väga intelligentne, aga et tal on probleem Tal diagnoositi Aspergeri sündroom, mis oli kerge autismi vorm. Sel ajal küsisin, kas põhjus on teada ja nad ei vastanud mulle.
Ja millal sa teada said, et selle põhjuseks oli Depakine?
Noh, uskumatu on see, et see oli poolteist aastat tagasi. Rutiinsel ülevaatamisel koos oma neuroloogiga minu epilepsia teemal küsisin temalt, kas mu poja autism võib olla seotud Depakine'iga, mille raseduse ajal võtsin, ja ta ütles mulle, et temaga on seotud uuringuid. Järgmisel päeval tegin kohtumise neuroloogi juures, kes nägi mind raseduse ajal ja ütles sõna-sõnalt: “Me teadsime, et see on halb, kuid mitte nii palju. Me teadsime, et see tekitab muid asju, kuid mitte autismi. "
Mu arst ütles mulle: "Me teadsime, et see on halb, kuid mitte nii palju"
Ja kui see oli teada, miks siis midagi ei tehtud?
Olen veendunud, et seda teadsid nii arstid kui ka apteeker. Vaadake, üks ema, kes on koos minuga seltsis, mäletab, kuidas sünnitustoas said nad kohe pärast poja sündi aru, et laps läheb valesti, ja kuulsid õdede kommentaari: "Ta on võtnud Depakine'i". Nii ema kui ka kolmas lõpetasid Depakine'i võtmise aasta enne oma teise lapse saamist ja mõlemad on ilma probleemideta lapsi saanud.
Kuidas sa end uudiste saamisest tundsid? Kas oleksite eelistanud mitte teada?
Tohutu süü, sest iga kord, kui pille võtsin, tegi mulle lapsele haiget. Ka minu puhul, kui ma oleksin teadnud, oleksin võinud ravi ohutult lõpetada, kuna mu epilepsia on väga kerge. Mis puudutab teadmist või mitteteadmist, siis see tegi mulle toona haiget, kuid pikas perspektiivis eelistan seda. Sa ei saa oma pead varjata. Te peate teadma, miks. See on aidanud mul süüga hakkama saada.
"Tõe teadmine on aidanud mul süüga hakkama saada"
Victor on ainus laps, kas olete loobunud oma autismi tõttu rohkem laste saamisest?
Noh, ma oleksin tahtnud saada rohkem lapsi, aga selline olukord mõjutab teid kõiki, ka paari elu. Olen lahutatud, kuna mu poeg on väike ja üks põhjusi on see, et mu poja isa ei näinud toimuvat: ta ütles, et lapsel on kõik korras, et ma olen liiga kinnisideeks ... Pealegi küsite endalt, mis siis, kui ma Kas teine probleem on sama?
Kuidas on elu Aspergeri sündroomiga lapsega?
Noh, see on väga raske. Kuna ta on väike ja te lähete parki või randa ja näete, et teie poeg ei käitu nagu teised, peate andma selgitusi ... Nüüd, noorukieas, on probleemid erinevad, kuid on ka. Ja mul on vedanud, et mu poeg on ainult Asperger, kerge autismi häire, kuid siiski on mu pojal mõned piirangud: paljud tööd avalikkusele ei võimalda, tema ühiskondlik elu on väga piiratud sest tal on raske inimestega suhelda. Nad on puhtad lapsed, kes ei mõista selle ühiskonna valet ega silmakirjalikkust, kus me elame.
"Hispaanias on palju probleemsete lastega peresid ja nad väärivad tõe teadmist"
Miks otsustasite ühingu luua?
Päev pärast seda, kui sellest teada sain, hakkasin otsima veebist ja nägin, et Prantsusmaal on 10 000 juhtumit, Inglismaal ka Belgias ja Saksamaal ... seda on müüdud ka Ladina-Ameerikas ja nüüd tundub, et see ühineb Aafrikaga. Arvame, et Hispaanias võib olla vähemalt 5000 mõjutatud peret, sest seda on müüdud samamoodi kui Prantsusmaal. Need pered peavad teadma, miks nende lapsed sellised on. Lisaks juhtub midagi väga tõsist, mida ei räägita: Prantsusmaal teevad nad uuringuid ja on kontrollitud, kas kahju jätkub teises põlvkonnas. Minu poja moodi lapsed, kes pole liiga kahjustatud ja kes on saanud oma elu elada ja lapsi saada, peavad teadma, et need lapsed võivad samuti mõjutada.
Kas plaanite apteekrilt hüvitist küsida?
Muidugi Kui teil on selline laps, siis arvate, mis juhtub siis, kui mind siin pole. Kuidas ta hakkama saab, kui tal pole oma ema ja isa, et elu seaduse järgi me lahkume varem. See on väga raske, selle maksmiseks pole raha, kuid teil võib olla pisut rohkem meelerahu. Kolm ühingut asutanud perekonda hakkavad labori vastu algatama õiguslikke hagisid ja teised, kes seda teada saavad, saavad kohtuasjaga liituda.
