Täna tähistatakse 28. veebruari seitsmendat korda Ülemaailmne haruldaste haiguste päev. Neid nimetatakse nn madala esinemissageduse tõttu elanikkonnas, arvatakse, et Hispaanias on viis kuni kaheksa tuhat haruldast haigust, mis mõjutavad Hispaanias 3 miljonit inimest ja 7 protsenti maailma elanikkonnast.
Selle aasta moto on "Haridus haruldaste haiguste korral, kõigi teema", ja see on asi, milles vanematel on suur vastutus, sest just meie käes on oma laste teadlikkuse loomine "Me kõik oleme haruldased, me kõik oleme ainulaadsed".
Haruldaste haigustega laste ja noorte kaasamine on nende elukvaliteedi jaoks hädavajalik. Paljudel juhtudel on olemas: keskkond, mis pole teie vajadustele kohandatud ja jäävad haridussüsteemist välja. Seetõttu on kampaania eesmärk:
- Tundlikustada, teavitada ja koolitada Hispaania ühiskonna haruldaste haiguste probleemi.
- Pange haruldased haigused administratsiooni ja meedia päevakorda.
- Andke liidu, ühtekuuluvuse ja mobiliseerimise tähtsus üle sotsiaalsete muutuste võimaldamiseks haruldaste haiguste korral.
- Siduge lootus ja töö, mida föderatsioon teeb iga päev, esimese sammuna nende õigluse puudumise olukordade peatamiseks.
Tema ametlik video Sel aastal, mida ülal näete, on saadaval seitsmes keeles ja see näitab paljusid tahke, mida haruldaste haigustega inimesed vajavad ja väärivad
Alates imikutest ja enamgi paneme oma liivatera teadlikkuse tõstmiseks haruldastest haigustest ja teadlikkuse tõstmiseks neid põdevate laste ja nende perede tegelikkusest.
