Elu seab meid vahel otsuste ette, mis muudavad igavesti meie eksistentsi kulgu ja inimesi, kes me sellest hetkest alates oleme. Nii juhtus Oklahoma abielupaari Abbey ja Roberti, tol ajal kahe tüdruku vanematega, kui nad said 19. rasedusnädalal saatuslikud uudised.
Tulevat tüdrukut tabasid a eluga kokkusobimatu kaasasündinud väärarenganentsefaalia - tõsine defekt, mida iseloomustab aju, kolju ja peanaha osaline või täielik puudumine. Vaatamata sellele teades, et ta elab paar tundi, otsustasid nad rasedusega edasi minna ja sünnitada tütre ning seejärel saavad nad oma elundeid annetada.
Põhjus sündida ja surra
Kui nad saavad diagnoosiks anentsefaalia, on väärarengu tõsiduse ja minimaalsete ellujäämisvõimaluste tõttu 95 protsenti paaridest otsustab abordi teha. Kuid tema vanemad leidsid edasiliikumiseks minimaalset lootust. Nad tundsid end lohutatuna, teades, et vähemalt on nende tütre põgusal elul mõtet. Üks viis sügava valu raviks.
Annie sündis 26. juunil 2013 ja ta elas vaid 14 tundi ja 58 minutit. Vähem kui 15 tundi, mille jooksul tüdrukut riietasid tema vanemad ja tema kaks vanemat õde, nüüd viie- ja seitsmeaastased Dylan ja Harper.
"Terminaalse lapse raseduse korraldamine oli mu elu ülekaalukaim otsus," tunnistas Abbey.Mai on anencephaly teadlikkuse kuu. Ma pole päris kindel, mida see minu jaoks tähendab, kui olete mu sõber sotsiaalmeedias, olete tõenäoliselt juba teadlik, mis anentsefaalia on. Nii buum. Ma tegin seda. Te olete kõik vaikselt teadlikud. Ma arvan, et see tähendab minu jaoks sagedamini mõtteid ja intensiivsemaid igatsusi Annie järele. Vaatasin @sarahlibbyphotography fotosid ja mitmega neist on eristatavad mälestused. Arvasin, et jagan neist mõnda sel kuul. Hellitan igavesti seda lühikest aega, mille Dylan ja Harper Lou õega veetsid. Neil kõigil oli temaga kõige täiuslikum suhtlus, keegi ei kartnud ega häbelikku ning tunnistajaks oli see kõige armsam ja südantsoojendav asi. Vaadake lihtsalt seda kogu armukest. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Foto postitas abbeyahern (@abbeyahern) 7. mail 2016 kell 9:04 PDT
"Mul on õnne, et mul on uskumatult hea ja toetav abikaasa ning kaks tervet tütart, kes kallistavad, kui ma ei suutnud nutmist lõpetada. Arstid ütlesid mulle, et Annie ei kannata valu," selgitab majapidamise veebisaidi autor, kus ta oma kogemusi kirjeldab.
Lõpuks tema elundid ei olnud siirdamiseks elujõulised madala hapnikusisalduse tõttu võiks neid siiski kasutada teadusuuringuteks ja nad võiksid annetada südameklappide siirdamiseks teistele väärarengutega beebidele.
Aasta pärast Annie sündi läks paar uut ultraheli tegema. Nad ootasid oma kolmandat tütart Ivat, kes sai just kahekesi.
Anentsefaalne teadlikkus… Üritan ikka aru saada, mida see minu jaoks tähendab. See pole haigus. Me ei pea ravi saamiseks koguma ja raha koguma. See on sünnidefekt. See lihtsalt juhtub. Nagu teisedki neuraaltoru defektid, on see ka mitmefaktoriline. Ainus märgatav seos põhjusega on foolhappe puudus. Võimalike tulevaste laste kaitseks võtan iga päev 100-kordselt "tavalist" foolhappe annust. Minu selle kuu isiklik "teadlikkuse tõstmise" kampaania pole tegelikult olnud anentsefaalia teema. Asi on olnud kaotuses. See on olnud armastuse kohta. Ma tahan oma maailmale teadvustada, et kui keegi kannatab kaotuse, olgu see siis laps, abikaasa, õde-vend, vanem või sõber, siis kaua pärast maailma liikumist oleme siin endiselt. Teeb ikka haiget. Selle foto on teinud mu abikaasa, hetked pärast Annie surma. Ma nägin tema puhkust, nii et olin väga teadlik, et tema väike keha oli ainult anum. Klammerdusin meeleheitlikult selle laeva külge ja leian end seda pilti vaatamas ning soovin, et saaksin teda veel üks kord käes hoida. See foto teeb haiget täpselt sama palju täna, peaaegu 3 aastat hiljem, nagu see ka päeval, mil see tehti. Olen hiljuti aru saanud, et see teekond ei lõpe kunagi kunagi. Tema puudumine on kõikjal. Valu ebb ja voolab, kuid see on alati olemas. Kui keegi tuttav on kaotanud, on siin mõni nõuanne: - helistage neile, isegi kui olete mures, häiribite neid, - kui te pole telefoniinimene (kes tänapäeval on), siis kirjutage neile ja andke neile teada. mõtlete neile - näidake koos toiduga (või veelgi parem, märjukesi) - küsige nende käest, kuidas neil läheb - ärge kartke kunagi öelda oma lähedaste nime ega küsida küsimusi. Nii paljud teist on teinud osa või kõik eelnevat meie jaoks ja see on aidanud tohutult meie südameid tervendada. On olnud palju ehedaid hetki ja südantsoojendavaid vestlusi, mis poleks kunagi juhtunud, kui inimesed muretseksid selle pärast, et "tuju rikkuda seda tuues". Isegi see #anencephalyawareness outlet on võimaldanud mul meie tütrele uut elu hingata. Ta oli mõeldud jagamiseks alates hetkest, mil ta loodi, ja olen üle uhke tehtud töö üle. Täname, et lubasite mul jagada. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Foto postitanud abbeyahern (@abbeyahern) 18. mail 2016 kell 8:28 PDT
Foolhape, oluline vitamiin
Neuraaltoru on embrüo osa, millest moodustuvad aju ja seljaaju ning mis hakkavad moodustuma raseduse esimesel kuul. Kui moodustumisprotsessi ajal on mõni anomaalia (näiteks kui see pole täielikult suletud), võivad tekkida aju ja seljaaju defektid.
On kaks kõrvalekallet, mis esinevad sagedamini, kui närvitorus on mingisugune viga: spina bifida ja anencephaly (või avatud selg). Viimast esineb umbes üks tuhandest sündist, millest suurem osa lõpeb raseduse katkemisega.
Põhjused võivad olla mitmefaktorilised, kuid on tõestatud, et foolhape on vitamiin, mida võetakse enneaegse ravi perioodil ja raseduse esimestel kuudel. aitab vähendada neuraaltoru defektide riski Vastsündinul. Lisaks foolhappe vaieldamatule tähtsusele tuleb meeles pidada ka teisi näpunäiteid, mis võiksid aidata ennetada lapse sünnidefekte.
