Täna tähistame maailma Downi sündroomi päeva ja kui eile kajastasime Down'i Hispaania algatatud emotsionaalset kampaaniat # Authentic, et tõsta ühiskonna teadlikkust Downi sündroomiga inimeste elust, siis täna kogume intervjuu Agustín Matíaga, Down Down Hispaania mänedžer.
Mõni nädal tagasi lugesin üllatunult seda uudist Downi sündroomiga laste arvu kohta meie riigis vabatahtlikult aborti tehtud. Agustín ütleb, et selle otsuse kaks põhjust on hirm ja teadmatus, mida tähendab Downi sündroomiga lapse saamine. Jätame teile intervjuu ja teie mõtted selle kohta.
Miks langeb Hispaanias beebide Downi sündroomi sündide arv?
"Hispaanias pole Downi sündroomiga inimeste sünniregistrit, seetõttu on olemasolev statistika tellitud DOWN HISPAANIA poolt vastavalt olemasolevatele statistika- ja registriallikatele ".
"Meie hinnangul on viimastel aastatel Downi sündroomiga beebide sündide arv on umbes 240 inimest, ehkki languses. "
Kui suur protsent naisi lõpetab raseduse pärast diagnoosi?
"Me teame, et Downi sündroomiga inimeste sündide arv on praegu üks kolmandik võrreldes sündide arvuga, kui Hispaanias (80ndate alguses) abordiõigust ei olnud.".
Praegused kliinilised protseduurid võimaldavad et saaksin Downi sündroomist väga varakult pilgu heita, alates sõeltestidest, mis võimaldavad üha usaldusväärsemat hinnangut (kolmekordne sõeluuring, mitteinvasiivsed sünnieelsed testid) kuni lõpliku kinnituse diagnoosimiseni pärast amniotsenteesi ".
"Kliiniline kogemus näitab, et neil juhtudel, kui kinnitatakse, et lapsel on Downi sündroom, on abordi otsus tavaliselt umbes 100%.""Paljud Downi sündroomiga beebide praegused sündid on pärit paarid, kes aktsepteerivad selle sünnituse võimalust ilma, et nad peaksid jõudma amniootsenteesiga kinnitava diagnoosini; see tähendab, et diagnoos kinnitatakse sündides ".
Raseduse katkestamise otsus
"Selle olukorra muutmiseks on praegu vähe võimalik ära teha, samas kui enamuse sotsiaalne konsensus põhineb eksiarvamusel, et täiuslik laps on ilma puuduste ja piiranguteta".
"Siiski on see võimalik täiustada infoprotokolle ja esimesi uudiseid, pakkudes neutraalset, tõest, kohandatud ja tasakaalustatud teavet, vältides eugeenseid eelarvamusi ja suurendades peredes turvalisust, et nad saaksid oma otsuseid teha teadmiste, mitte hirmude või eelarvamuste põhjal "
"Eelarvamused puude suhtes, hirmud keerulisema ja ebatäiuslikuma elu ees ning suures osas on kõige olulisem element ideaalne usk, et on võimalik kontrollida tulevaste laste täiuslikku sündi enne puudega lapse raseduse lõpetamise otsust. "
Milliseid hirme kogevad vanemad lapsele selle puude diagnoosimisel?
"Enne Downi sündroomi diagnoosimist on seotud peamised hirmud, millele pered tavaliselt viitavad raskused puudega lapse kasvatamisel, piiranguid, millega elus silmitsi seisate ning oma rolli isade ja emadena "
"Kuid üks vanemate tavalisemaid vigu on Downi sündroomiga lapse kogu elutee kavandamine ja vaimne kavandamine, selle asemel, et lasta elu oma kursil käia, nagu see on lastega puudeta. "Millist nõu annaksite paarile, kellel oli just Downi sündroomiga laps?
"Ma ütleksin teile seda peamiselt keskenduge olevikule, siin ja praegu. Et nad vaatavad oma poja poole, milline ta on: tema last, ja et nad ei võta puude seljakotiga midagi paratamatut, kuid mitte hädavajalikku ".
"On oluline, et nad mõistaksid, et nende laps erineb sellest, mida nad ootasid, ja see annab neile teistsuguse elu, ehkki see ei pea olema piiratud või lühendatud elu. Teisest küljest võivad nad soovi korral ka abi ja tuge otsida, on palju inimesi ja perekondi, kes on läbinud sama emotsioonide, tunnete ja olude ahela "
"Aga kõigepealt ütleksin neile, et nad tunneksid rõõmu oma poja sünnist: väike ime elamiseks"Hispaania Down'i looming
Hispaanias Down'is pakuvad nad tuge Downi sündroomiga inimestele alates sünnist ja kogu elu vältel, võitlus selle täieliku sotsiaalse kaasatuse eest. Nad töötavad paljude muude valdkondade hulgas varajase hoolduse ja tervishoiu, hariduse, autonoomia edendamise või oma õiguste eest võitlemise valdkonnas.
IStock fotod
Tänuavaldused Agustín Matía Hispaania juht
Imikutel ja rohkem Downi sündroomi
