Amelia supleb vees mõne tilga pleegitajaga ja peab järgima punkti a põhjalik hüdratsiooni ja hoolduse igapäevane rutiin. Ta on vaid üks aastane, kuid on sündimisest saadik võidelnud haruldase dermatoloogilise haigusega, mida nimetatakse laminaarseks ihtüoosiks ja mille etümoloogiline tähendus on "kalanahk".
Laminaarne ihtüoos on a geneetilise päritolu patoloogia mis diagnoositi Amelial pärast päevi kestnud kannatusi ja ebakindlust. Nüüd loodavad tema vanemad koguda piisavalt raha, et tema väikesel tüdrukul oleks parem elukvaliteet.
Ta sündis paksu ja läikiva nahaga
Amelia sündis aasta tagasi Wisconsini (Ameerika Ühendriigid) haiglas, neli nädalat enne tähtpäeva. Niipea kui arstid teda nägid, teadsid nad, et midagi on valesti, kuid neil ei õnnestunud neil esimestel hetkedel midagi kindlaks teha.
Tüdruk Ta sündis kogu keha paksu nahakihigaja ta nägu oli tihe ja särav. Ta ei suutnud suud ega silmi sulgeda ning liigeste nahk veritses pidevalt, seetõttu pidid õed iga kahe tunni järel kasutama kreeme ja vaseliini.
"Kui ta sündis, nägi ta välja nagu väike plastnukk. Tal oli tõesti paks, tihe ja läikiv nahk. Ta ei suutnud suu ega silmi sulgeda ning tema sõrmejälgi polnud näha" - meenutab ema ajalehe kogutud avaldustes. Metroo
Arstid olid hämmeldunud ja otsustasid hoida Amelia haiglas, kuni ta teadis, mis viga on. Diagnoos saabus päeva hiljem Minnesota ülikoolist: Mul oli laminaarne ihtüoos.
Teie igapäevane hooldusrutiin
Amelia peamine probleem, mida vanemad peaksid vältima, on see teie ketendatud nahk nakatub, nii et arstid on soovitanud mõne tilga valgendiga vannid, kuna väike tüdruk ei talu ühtegi seepi.
Kuid vannituba on vaid väike osa hoolitsusest, mida vajate oma naha hoidmiseks parimate võimalike tingimuste jaoks.
Vaja sagedane hüdratsioon kogu kehas rõivakahjustuste vältimiseks ning eriline tähelepanu peanahale ja küüntele, mida see seisund eriti mõjutab.
Nahakihtide kogunemisel algab varitsustsükkel, mis võtab tavaliselt rindkere piirkonnas mitu päeva, nädal nädal ja peanahal üle kahe nädala, mis põhjustab teie juuksed on eriti õhukesed ja rabedad.
Lisaks peab laps järgima muid hooldusvahendeid nagu fluoriidi sisaldavate toidulisandite võtmine Hammaste kõrvalekallete vältimiseks kasutage silmaravimeid aastaaegadel, kui te ei saa silmi sulgeda, ja erilist tähelepanu kuumuse ajal, kuna nahk ei lase higistada ega kehatemperatuuri reguleerida.
Tema vanemad selgitavad, et praegusel ajal on nad saanud igasuguseid kahetsusväärseid kommentaare inimestelt, kes usuvad, et Amelia seisund on tingitud vanemate hooletusest tema paljastamise eest päikese eest ilma kaitseta."Kui inimesed neid kommentaare esitavad või ignoreerin neid või üritan neid harida, selgitades, mis on laminaarne ihtüoos"
"Kui suhtlete kellegagi tundmatuga, ei tea te, miks ta asju nii teeb, nagu tema otsused, ega oma otsuste põhjust. Meil kõigil on oma põhjus ühel või teisel viisil tegutseda, nii et me ei tohi eeldada, et see, mida teised vanemad oma lastega teevad, on kehva vanemate tulemus"- väljendada oma vanemaid.
Tänu säästudele, mis kulusid mitmesugustele ravidele, mida tütar on sel esimesel eluaastal nõudnud, on perekond raha leidmiseks alustanud kampaaniat Go Found Me. Sel ajal on tema eesmärk osta spetsiaalne masin, mis väldiks pleegitajaga vannid, suurendaks naha hüdratsiooni ja aitaks öösel paremini magada, vähendades sügelust ja põletust.
Laminaarne ihtüoos, haruldane haigus
Meie nahk vahetub pidevas protsessis, mis toimub siis, kui rakud küpsevad ja kooruvad. See desquamation on mikroskoopiline - ja seetõttu nähtamatu - ning korraldatud. Kuid mõnikord tänu erinevatel põhjustel põhjustatud muutused, see koorimine ei toimu samal viisil.
Laminaarne ihtüoos on haruldane ja kaasasündinud haigus, mis avaldub sünnist alates ja kestab terve elu. See mõjutab ühte 300 000 vastsündinust, mis tavaliselt sünnib mähituna kollodioonmembraanist, mis eraldub 10–14 päeva hiljem.
Aja jooksul nahas kogunevad suured punased soomused, mille välimus jäljendab kala nahka, mõjutades ka küüsi ja peanahka ning põhjustades mõnikord armistunud alopeetsiat.
See tingimus võib ka muuta higinäärmete normaalset funktsiooni ja põhjustada higistamise vähenemist, mis äärmuslikel juhtudel võib põhjustada tugevat sooja talumatust ja mõnikord ülekuumenemist.
Kõige raskematel juhtudel võib kahjustada ka silmaaluseid, une ajal mitte täielikult sulgeda, seetõttu on vaja silmi hüdrata kunstpisarate ja oftalmoloogiliste määrdeainetega, mis aitavad vältida sarvkesta haavandite teket.
Hispaanias on laminaarset ihtüoosi põdenud 300 inimest ja ehkki selle haiguse levimust võib klassifitseerida harvaesinevaks, on oluline seda nähtavust ja levikut pakkuda, sest selle all kannatavad perekonnad ja lapsed vajavad kõigi tuge ja mõistmistGoFoundMe fotod
Metroo kaudu
Imikutel ja harvem on haigus, mitte laps: ülemaailmne haruldaste haiguste päev 2018, teadmine, kuidas teie lapse nahk areneb, võimaldab teil selle eest kogu aeg hoolt kanda
