Mul oli õnn töötada Hispaania Spina Bifida ja Hüdrotsefaalia Assotsiatsioonide Föderatsiooni (FEBHI) kommunikatsiooniosakonnas, kus kohtasin selle tõsise kaasasündinud väärarenguga imelisi lapsi, vanemaid ja noori.
Nii et täna Riiklik spina bifida päev, Tahtsin anda sõna ühele neist emadest. Seda kutsutakse Lourdes Torres elab Madridis ja tema seitsmeaastasel tütrel Anal on Spina Bifida ja Hydrocephalus (EBH).
Ta räägib meile, mida diagnoos vanematele tähendab ja kuidas Aja jooksul saate elada normaliseeritud ja õnneliku elu, nagu teiste perede puhul, väikeste erinevustega.
Tundmatu väärareng
Vaatamata selle tõsidusele räägitakse seljaajus paiknevast väärarengust, mis mõjutab kesknärvisüsteemi (KNS), lihasluukonna ja Urogenitaalsüsteemi.
Lourdes soovib sellele teadmatusele hääle anda, nagu ta selgitab „On ülioluline omada teavet, kui see raseduse ajal avastatakse ja kui tunnete end rahulolematuna. See aitas mul palju kaasa sellele, et sain rääkida EB-ga lapse lapse emast, kes selgitas mulle esmalt, millised on meie laste erivajadused ja kuidas me saame neid aidata. "
“Minu rasedus oli ammu soovitud, nii et kui me viis kuud ultrahelisse läksime oma lapse sugu paljastama, avastasid nad, et midagi on valesti. Ma mäletan, et arst käskis meil mitte olla hirmul, kuid et lapsel on Spina Bifida ja ma vastasin ausalt, et ta ei saa mind hirmutada, sest ta ei teadnud, mis see on. ”
Imikutel ja enam Kahel korral sündinud lapsel oli enne sündi loote operatsioon spina bifida parandamiseksJa kõige uudishimulikum ning see, mis teda kõige rohkem ärritab, selgitab Lourdes, et pärast kontrasti kontrollimist, kus väärareng oli, andis ultraheli kontrastiga talle võimaluse ainult katkestada.
"Olen katoliiklane ja mu abikaasa ning mulle oli selge, et kavatseme edasi liikuda, nii et loomulikult ei kaalunud me seda."
Samuti tunnistab ta, et alates sellest hetkest oli spetsialistide tugi täielik nii erakeskuses, kus nad “normaalset” rasedust kandsid, kui ka La Pazi haiglas, kuhu nad tulid pärast seda, kui olid kontrollinud, et nende beebil pole midagi korras, ja kus nad on Ana alati hoolitsenud ja hoolitsenud.
„Mind tabas see, kui ekslikult olin tervisega seotud. Mul oli idee, et erahaiglas oleks neil arenenum tehnoloogia ja seetõttu oleks meditsiiniline järelkontroll kvaliteetsem, ja avastasin, et kõige ettevalmistatumad spetsialistid on avalikkuses: palju vanemate aparaatidega asusid nad kohe seal, kus EB oli mu tütar, kuigi moodsamate seadmetega ei olnud nad eraviisiliselt võimelised. ”
“Ülevaated pole enam idüllilised”
"Vaatamata sellele, kui rasked testid võivad olla, ebakindlusest, korduvatest sekkumistest, mida mu tütar on pidanud läbi elama, ei vaheta ma seda millegi vastu, ei siis ega praegu."
Nii nüri Ana ema on, kes ütleb, et see on tõsi Teie maailm muutub, kui saate sellise tõsise diagnoosi, mis peaks olema teie elu õnnelikum aeg, raseduse ajal ja et te ei oota enam järgmisi tiinuskontrolle, vaid tagate siiski:
"Olen temaga väga rahul."Ta tunnistab, et tema tütre esimesed aastad on olnud teistsugused ja ta ei ole kogenud samasuguseid emotsioone nagu teiste tervete vastsündinute emadega:
“Minu lapsel oli hüdrotsefaalia, nii et niipea, kui arstid arvasid, et ta võib sündida, kavandasid nad C-sektsiooni ja samal päeval viisid nad ta operatsioonituppa. Ja alates sellest päevast on olnud palju rohkem sekkumisi. Seetõttu on tema sündimisest saadik olnud meie ainus mure ja on see, et ta suudab kõigest üle saada, selle asemel, et nautida ennast nagu teised vanemad. ”
"Olen optimistlik ja tean, et Anaga juhtunu on loterii"
Lourdes meenutab, et kui ta ja ta abikaasa diagnoositi, hakkasid nad veebis sukelduda, et õppida Spina Bifidast ning et neil oli pikki vestlusi selle üle, milline oleks nende elu. Aga nad teadsid alati, et saavad edasi.
„Arvan, et korraga annab elu segadus ja see pole alati roosiline. Meid testiti seitse aastat tagasi, kuid nüüd on halvim möödas. ”
Ta kinnitab, et nad on olukorra normaliseerinud ja tema elu praegustel hetkedel pole see nii raske, kui nad alguses arvasid. Ta teab, et see võib juhtuda ükskõik millise paariga, kuna nad ei olnud riskirühm ja arsti soovitusel võtsid nad mitu kuud enne rasestumist rasestumist: "Elu on loterii ja see oli Ana kord."
Imikutel ja rohkem foolhapet raseduse ajal: millal seda võtma hakata?Võtke arvesse, tunnistage seda need seitse aastat on olnud paremini talutavad, sest pere on neid palju toetanud, esimesest hetkest peale.
Ja kuidas Ana on?
Lourdes lakkas töötamast, et olla alati oma tütre kõrval, "Kuna ma vajasin jätkuvat abi, oli palju kontrollimisi ja haiglaravi". Tema vastutasuks hakkas isa rohkem tunde tööl veetma, et saaks Spina Bifida ja Hydrocephalus'iga katta kõik tüdruku kaasnevad kulud.
Ana on mõjutatud motoorsel tasemel: ta kõnnib pikkade reiside jaoks kodus jalutaja abil ja ratastoolis. Ja see mõjutab ka sulgurlihase kontrolli.
Kuid tema kognitiivne tase on täiesti normaalne. Nii et ta õpib kohandatud motokõrgkoolis, kus on logopeed, tugiõpetaja ja füüsika. Samuti on sellel tehnikud, kes vahetavad mähe või oskavad vajadusel sondeerida.
Ülejäänud osas läheb akadeemilisel tasemel samas tempos kui eakaaslastega.
Lisaks osaleb Ana Madridi Spina Bifida assotsiatsioonis (AMEB) alates sünnist:
„Meie jaoks on see olnud suureks toeks. Eriti alguses on teil palju kahtlusi ja nad lahendavad need väga rahulikult. Kuna Ana lahkus haiglast esimest korda, käime igal nädalal võõrutusravil. "
Lourdes selgitab, et Anaga töötamine on aeglane, kuid paranemist on näha. Ta kinnitab, et see aitab ka La Pazi haiglas multidistsiplinaarse meeskonna teenindamist komplekssete laste pediaatrias, kes koordineerib kõiki Ana vajadusi ilma, et peaks olema spetsialist: "Ma pean lihtsalt helistama või minema, öeldes, et midagi Ana ei sobi ja nad käivad mulle praegu kohal."
"Ana on väga autonoomne ja tal on väga selged ideed"
Tema kõige otsesem eesmärk on ** osata kõndida omal käel ** mõnede karkude abil ja olla homme täiesti autonoomne, et töötada laste õpetaja, arsti ja tantsijana, kes on tema lemmikerialad. Ja selleks töötavad nad AMEB-is psühhoteraapia, stimulatsiooni, ujumise, logopeediga ...
Imikutel ja mujal "Vaata Maggie, ma kõnnin", Romani viirusevideo, kes tegi esimesi samme spina bifidaga poisistTema ema sõnul on ta õigel teel, sest kuigi ta on alles väga noor (ta on alles seitse aastat vana) "Ta on väga visad ja saavutab selle, mida tahab, isegi kui see maksab rohkem kui tema vanuses teistele lastele."
Lourdes tunnistab, et sõprussuhete küsimus pole tema tütre jaoks lihtne, sest ta ei saa joosta nagu teised lapsed. Kuid kuna ta on saavutanud autonoomia (ta ei lase kellelgi oma tooli kanda ja ta juhib seda üksi), on ta olukorra normaliseerinud. Kui klassist jääb üks päev puudu, tuleb klassiõde talle kodutööde tegemisel appi.
Tänapäeval on pereelu normaliseeritud
Lourdes räägib meile, et kõige raskematel aastatel, kus oli palju sekkumisi ja hirme, on perekonnaelu väga sarnane ülejäänud eluga.
„Esimestel aastatel pidime me selle peal olema ja meil oli ventiiliga väga halb aeg, kuna me ei saanud seda reguleerida. Kuid nüüd on kõik stabiliseerunud, ülevaated pole nii pidevad ja Ana on stabiilsem. Me teeme samu asju nagu iga teine pere. ”
Seetõttu soovib ta, et kui Spina Bifidaga lapseootel rase naine tema ütlusi loeks, võiks ta julgustada teda jätkama, sest “Ana on parim asi, mis minuga juhtus. Ma ei eita, et raskusi on ja kahtlused on normaalsed. ”
"Ja kui küsida endalt:" Miks see meid puudutas? ", Arvab ta, et see pidi sel hetkel olema, sest me kõik elame kogu elu läbi rasked ajad. Ja see on tasu väärt: minu elu on nüüd fenomenaalne ja ma teeksin sama, mida seni teinud. "
Lourdes selgitab seda on normaalne tunda end diagnoosi saamisel kadununa et teie lapsel on tõsiseid väärarenguid, ja ka etapis, kus olete eriti tundlik.
Ja jätke üks viimane järeldus:
„Vanematena kannatame alati oma laste pärast, sest me armastame neid, isegi kui need on tähtsusetumad asjad. Kui teie pojal on ka Spina Bifida, siis armastuse pärast, mida te tema vastu tunnete. ”Fotod | iStock ja Lourdes Torrese viisakus
