Täna, 28. veebruaril tähistatakse enam kui 60 riigis Ülemaailmne haruldaste haiguste päev loosungi "Piirideta haruldased haigused" all, mis on mõeldud teadlikkuse tõstmiseks haruldaste haiguste all kannatavate inimeste olukorrast, kellest paljud on lapsed.
Arvatakse, et haruldasi haigusi on 5–8 tuhat ja see mõjutab vähem kui viit inimest 10 000 elaniku kohta, see tähendab väga väikest esinemissagedust. Kuna tegemist on vähemusega, ei pöörata sellele tähelepanu, mida nad väärivad, rääkimata nüüd kõigist külgedest kärpimise ajal.
2013. aasta moto on kahetise tähendusega - ühelt poolt kaotatakse piirid, mis soovivad rahvusvahelist üksust võidelda ülemaailmselt, ja teiselt poolt rebida isolatsiooni piirid maha kannatada saanud inimesed kannatavad.
Seetõttu soovime seda päeva meeles pidada, et nõuda haruldaste haiguste all kannatavate inimeste ja nende perede õigust saada erikohtlemist, kuna neid ei saa panna ühisesse haigusesse.
Nende hulgas on väga tõsiseid kroonilisi haigusi, mis on kurnavad ja mis on enamasti geneetilise päritoluga, ja kõige hullem on see, et kuna paljud neist on tundmatud, uuritakse neid vähe.
Programmi rakendamine ERFist haruldaste haigustega perede nimel ja ülemaailmse päeva raames 13 prioriteetset ettepanekut 2013. aastaks, nende hulgas on see, et haruldaste haiguste all kannatavad isikud on osamaksust vabastatud.
Ärge jätke silma selle päeva mälestamiseks tehtud kaunist videost, see on seda väärt.
