Täna on riiklik tsüstilise fibroosi päev, see on geneetiline haigus, mis mõjutab peamiselt kopse ja seedesüsteemi ning muudab selle all kannatavad lapsed korduvate kopsuinfektsioonide suhtes haavatavamaks.
See haigus on arvutatud ühe kõige tõsisema ja sagedasema geneetilise haiguse kohta esinemissagedus meie riigis on üks 5000 vastsündinust. Hispaania tsüstilise fibroosi föderatsiooni moto, nii et me kõik saaksime probleemist teadlikuks, on "hingate ilma mõtlemata ... ma mõtlen ainult hingamisele!" Varajane diagnoosimine vastsündinutel tuvastamise teel (vastsündinute sõeluuring), On oluline ravi varakult sisse seada ja vältida kopsude halvenemist.
Hispaania tsüstilise fibroosi föderatsioon ja selle piirkondlikud ühendused nõuavad tungivalt vajadust testi üldistada kogu riigis, laiendades seda puuduvatele autonoomsetele kogukondadele: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta ja Astuuria.
Tsüstiline fibroos seda diagnoositakse üha sagedamini, tavaliselt rinnaga toitmise ajal. Igal juhul diagnoositakse hiljem (isegi täiskasvanueas) umbes 15% neist, keda see haigus mõjutab. Sümptomid keskenduvad tavaliselt seedesüsteemi kopsudele ja organitele ning võivad hõlmata erineva raskusastmega.
Väikesel arvul tsüstilise fibroosiga lastel ilmnevad sümptomid kohe, kui nad on sündinud
Ehkki lõplikku ravi pole veel saavutatud, on viimastel aastatel haiguse ja selle tüsistuste ravis tehtud suuri edusamme, vaatamata sellele, et see on ravivaba patoloogia.
On oluline, et jätkame teadusuuringutesse investeerimist nagu ka teistes riikides. Föderatsioonist kinnitavad nad seda tervishoiu- ja sotsiaaltoetuste kärped, ohustavad selliste raskete haigustega inimeste elukvaliteeti.
Varsti viivad Briti teadlased läbi suurima tsüstilise fibroosi geeniteraapia uuringu, ma kujutan ette, et kannatanute pered ootavad tulemusi kannatamatult.
