Tänapäeval on võib-olla kõige olulisemad suhtlusvahendid sotsiaalsed võrgustikud. Kuid lisaks sellele, et hoitakse meid kursis maailmas toimuvaga, on neil ka positiivne külg: võime inimesi kokku viia teatud põhjuste toetamiseks, nagu on juhtunud raskete haiguste all kannatavate väikelaste ja lastega, kes vajavad tuge või otsivad doonorit.
Nüüd jagame ühte imelist juhtumit, mis on toimunud Portugalis, kus selle elanikud ühinesid ilusa suuremeelsuse ja solidaarsuse saatega, kogudes Matilde jaoks kaks miljonit eurot, beebi, kelle tervislik seisund nõuab "kõige kallimat ravimit maailmas".
Matilde lugu
Matilde on laps, kes saab vaevalt kolme kuuseks, kuid on rahvusvaheliselt tuntud. Kui ta oli kuu ja kaks nädalat vana, diagnoositi tal tüüp 1 lülisamba lihase atroofia (SMA), mida nimetatakse ka Werdnig Hoffmanni haiguseks. selgroo lihaste atroofia kõige raskem tüüp ja imikute suremuse üks esimesi geneetilisi põhjuseid.
Beebide ja enama solidaarsuse rekord: peaaegu viis tuhat doonorit registreeris end leukeemiaga lapse elu päästmiseksMatilde alustas ravi motoorse ja hingamisfunktsiooni parandamiseks ning koos sellega ellujäämisvõimaluste suurendamisega. Õnneks on Ameerika Ühendriikides spetsiaalselt sellist ravimit SMA raviks, mida Matilde kannatab ja mis aitab teil paremini ellu jääda, kuid ka Seda tuntakse kui "kõige kallimat ravimit maailmas", kuna selle maksumus on väga kõrge: kaks miljonit eurot.
Tema vanemad muidugi on otsustanud Matilde elu päästa, nii et nad läksid sotsiaalvõrgustikesse, kus nad lõid Facebooki lehe Matilde loo jutustamiseks ja leidsid võimaluse koguda ravimi ostmiseks võimalikult palju raha.
Terve riigi liit
Matilde lugu ei jäänud märkamata ja kolis kogu riigi, põhjustades Portugalis suure solidaarsuslaine, kus isegi mõned olulised tegelased, näiteks jalgrattur Rui Costa, kes oli 2013. aastal maailmameister, korraldasid tegevusi, et aidata vanematel eesmärgini jõuda. Ja Portugal ei jätnud Matildet rahule.
Vähem kui kahe kuu jooksul pärast vajalike raha kogumise otsingute alustamist teatasid Matilde vanemad hiljuti tänu kõigi toetusele õnnestus neil jõuda ja isegi ületada ravimi ostmiseks vajalik summa:
Tere, mu kallid!
Ma tahtsin teile öelda, et hommikul kohtusid vanemad arstidega ja kuna ma olen juba parem, lähen täna haiglasse.
Tahame veel kord tänada ja täname ikka ja jälle selle eest, et nad kõndisid meiega kõrvuti, tema tohutu südame eest, voolu eest, mille nad meie jaoks lõid. Sõnastikus pole ikka veel sõnu, mis määratleksid kõik, mis nad on meie heaks teinud, peame leiutama uue sõna.
Oleme jõudnud ravimi väärtuse eesmärgini, tõenäoliselt on meil lisakulutusi. Ootame protokollivastuseid ja Matilde tervise paranemist, et saaksime järgmiste sammudega edasi liikuda.
Kõigile inimestele, kes korraldasid ja korraldasid meie huvides solidaarsusüritusi, jätame teie otsustada, mida edasi teha.
Summa, mida Matilde ravis ei kasutata, annetatakse peredele, kus elavad teised "Matildes".
Ravim nimega Onasemnogene abeparvovec, mida turustatakse Zolgensma nime all, on geeniteraapia, mida manustatakse intravenoosselt ja mis on näidustatud ainult alla kaheaastastele lastele. Temaga koos oodatakse, et väike Matilde suudab ellu jääda ja omada paremat elukvaliteeti, parandades tunduvalt tema haigusest põhjustatud probleeme.
