Kuna täna on eriline päev, 29. veebruar, mis toimub ainult kord nelja aasta jooksul, oleme soovinud selle päeva pühendada väga erilisele inimrühmale ja see on põhjus, miks täna on haruldaste haiguste päev, ja mul on tahtis siit teha väikese austusavalduse nii unustatud väikestele. Aastad, mis pole liigaastad, kolib see pidu 28. veebruarile. "Üks päev ainulaadsete inimeste jaoks" See on selle kampaania moto.
Need on tundmatud haigused, mille all kannatab väike arv inimesi maailmas (Euroopa Liidu andmetel mõjutavad nad neid viis inimest 10 000-st) Nii et neil on keeruline diagnoos ja vanemad antakse arstidelt pidevalt edasi, teadmata, mis juhtub. Halvim osa on see, et neil pole saadaolevaid ravimeetodeid.
Need mõjutaksid 7% maailma elanikkonnast. Ainuüksi Hispaanias võib nende muudatuste mõju olla hinnanguliselt kolm miljonit inimest. Haruldasi haigusi on 6000–8000, neist 75% mõjutab lapsi.
Gina on üks neist lastest. Ta on viis aastat vana ja kannatab Rett'i sündroomi all - neuroloogilised muutused, mis on põhjustatud X-kromosoomi geeni mutatsioonist, mis põhjustab epilepsiahooge, vaimset alaarengut, suhtlemishäireid, kõndimisraskusi ... mõjutab ühte 10 000-st uuest elusalt sündinud.
Kuid Gina on ka ema kirjutatud raamatu "Olendid teiselt planeedilt" peategelane, kelle müük on mõeldud selle haruldase haiguse uurimiseks. Seda raamatut on toimetanud "La Magrana" ja "Deria toimetajad" ning see on praegu saadaval ainult katalaani keeles.
Oluline oleks, et nende haiguste vastu võitlemisel oleks rohkem inimesi, nagu Gina ema. Nende haruldaste haiguste olemasolust on vaja teada saada ja ravi osas on vaja veel palju uurida.
