Eloy Arenas 5P sündroomi aluskalendri kaanel5P sündroomi fondi uus solidaarsuskalender Ta on teinud koostööd kuulsate koomikutega, kes on oma pildi ennastsalgavalt muutnud.
Millán Salcedo ja Josema Yuste saavad täheks sihtasutuse 2013. aasta kalendri aprillis ja septembris. Seal on ka Diego Arjona, Gomaespuma duo, Javivi, Meritxell Huertas ja paljud teised, mida ma ruumipuuduse tõttu ei maini. Kõik nad on jaganud naeru, mänge ja lõbusaid hetki 5P sündroomist mõjutatud lastega. Huumorigeene on pildistatud teatrites, kus nad tegutsesid (Kapitooliumi klubi, Muñoz Seca jne), või sümboolsetes ruumides Madridis, näiteks Quinta de los Molinos. Kalendrite müügist saadud raha kasutatakse uurimisprojekti jaoks, mida arendatakse Miguel Hernándezi Elche ülikoolis (Alicante).
Samuti on kavas kaasrahastada uut tugiteenust peredele, "hoogsalt" kannatada saavate inimeste hooldamiseks ja sugulaste koolitamiseks
5p sündroom, mida nimetatakse ka Cri du Chat sündroomiks, on viienda kromosoomi lühikese käe osa kaotus. Seda esineb sagedamini tüdrukute kui poiste seas. Praegu pole haiguse põhjused veel kindlalt teada. Üldiselt häire ilmneb 85% juhtudest juhuslikult ja ainult 15% või 20% kannatab päriliku seisundina. Seega peetakse seda haruldaseks haiguseks.
Javivi ja Diego Arjona koos Sofiaga Parque Quinta de los Molinose pargisKalendri pealkiri on „Naera ja ära vaata koos kellega” ja kas teate, miks? "Selle haiguse all kannatavaid inimesi iseloomustab nende silmapaistev huumorimeel ja hell olemus."
Samuti kardavad nad teatud objekte ja müra, on häbelikud ja (mõnikord) käituvad väljakutsuvalt. Lisaks on neil väga olulised ühised füüsilised omadused: madal sünnikaal ja aeglane kasv, väike pea, nõrk lihastoonus, vaimne alaareng, silmad eraldi ning madalad ja väärarenenud kõrvad.
Seetõttu on tegemist sündroomiga, mis mõjutab ühte 50 000 sünnist (Hispaanias on umbes 500 juhtu) sotsiaalse teadlikkuse ja teadusuuringute suurendamisele suunatud meetmete tähtsus.
5P sündroomi sihtasutus sündis lüliks väheste mõjutatud perede vahel, kes soovivad oma perede igapäevaelu paremaks muuta. Nad on võidelnud enam kui viis aastat anda kollektiivile nähtavust ja koguda raha erinevate projektide elluviimiseks.
2013. aasta teemakalender on kuues, mis avaldatakse, ja kui olete sellest huvitatud, võite võtta ühendust 5P sündroomi sihtasutusega e-posti aadressil Fundació[email protected].
Solidaarsusaktsioon, mis on täis huumorit, hellust ja head annust enesekindlust tuleviku suhtes mis toob kahtlemata uut abi teadusuuringute ja parendusprogrammide jätkamiseks kannatanute ja nende pereliikmete elus.
Pildid | Mateo Liébana 5P sündroomi fondi jaoks Rohkem teavet | 5P sündroomi fond Peques'is ja mujal | Haruldaste haigustega pered ja lapsed soovivad end nähtavaks teha, et mitte olla üksi. „Lapsed on lähedal integratsioonile”: kampaania haruldaste haiguste normaliseerimiseks koolides, DEBRA on ühing, mis tegeleb elukvaliteedi parandamisega lastest, keda mõjutab liblikanahk
