Heategevusliku rattasõidu neljas väljaanne toimub järgmisel pühapäeval "Illusioonipedaalid", Stop Sanfilippo ja NetApp käest mõjuval põhjusel: koguda raha Sanfilippo sündroomi ravi uurimiseks.
Marss toimub Madridis Navalcarbóni niidul (Las Rozas) ja sellel on kaks marsruuti: üks umbes 30-kilomeetristele sportlastele ja teine 5-kilomeetrine ring, mis sobib ideaalselt lastega ning mis võtab kolm ringi, kuigi sellest saab igal ajal loobuda.
Lisaks lõbutseb kogu pere, sest seal mängitakse pisemaid, suupisteid pärast marssi ja muid üllatusi. Loodetavasti on väga hea ilm!
Pidage meeles, et Sanfilippo sündroom on a harv ja laastav haigus, neurodegeneratiivsed ja geneetilised, mis mõjutavad lapsi sünnist alates ja põhjustavad surma noorukieas.
"Stop Sanfilippo" on erafond, mille missiooniks on teadusuuringute edendamine, et saada ravi sellele kohutavale lapsehaigusele, ja me oleme sellest juba ka muul ajal rääkinud, sest nad on selleks teinud mitmesuguseid kasulikke toiminguid.
Loodame seda "Illusioonipedaalid" Olge edukas ja pidulik kohtumispaik järgmisel pühapäeval, 20. oktoobril. Minimaalne annetus osalemiseks on 15 eurot marsside jaoks ja võistlused algavad kell 10 hommikul pikalt ja 11 lühiselt.
Ametlik sait | Illusiooni pedaalid 2013 Imikutel ja mujal | 28. veebruaril toimub ülemaailmne haruldaste haiguste päev
